Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), документ подписали сегодня Андрей Воробьев и председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко, сообщает пресс-служба губернатора и правительства региона.
«Круг добра» - это инициатива президента. Фонд решает очень чувствительную и важную задачу - помощь детям с редкими, самыми сложными заболеваниями. И благодаря ресурсам, которые сегодня есть, они имеют возможность получать все необходимые медикаменты, - сказал Андрей Воробьев. - С отцом Александром мы давно знакомы, это очень неравнодушный человек. В Московской области он уделяет большое внимание детям в хосписе. Мне приятно, что мы формализовали сегодня соглашение. Но и без этого у нас полное взаимопонимание, стремление и желание помочь тем, кто в этом нуждается. Я вижу, насколько важна эта программа, потому что она позволяет детям чувствовать себя в совершенно другом физическом состоянии».
«Круг добра» создан в 2021 году. Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям до 19 лет, включая лечение, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Обеспечивая помощью ребят с тяжёлыми и редкими заболеваниями, «Круг добра» высвобождает для субъектов РФ значительные средства, которые могут быть перенаправлены на другие важные цели в системе здравоохранения.
В прошлом году через Фонд помощь в Подмосковье получили 355 детей. Чаще всего это генетические заболевания – наибольшее количество заявок было на лечение муковисцидоза в тяжелой форме, спинально-мышечной атрофии, туберозного склероза. Всего в Московской области более 430 детей со сложными заболеваниями. Всем им оказывают высококвалифицированную помощь в Научно-исследовательском клиническом институте (НИКИ) детства Московской области, который сотрудничает с Фондом со дня его основания.
«Подписание соглашения сегодня - это явное указание, что помощь семьям, где болеют дети, является приоритетом работы руководства региона. А лекарственное обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями находится на личном контроле у губернатора. Выстраивание взаимоотношения с руководством субъекта позволяет ускорить все процессы - от направления заявления родителями через портал Госуслуг получением заявки до принятия решения о поставке препарата. Соглашением определен круг лиц, которые будут оперативно информировать Фонд о состоянии детей, об остатках лекарственных препаратов, вносить это в информационный ресурс, чтобы ребята были обеспечены в полной мере и в срок, - сказал протоиерей Александр Ткаченко. - Я хочу выразить благодарность губернатору и коллегам из министерства здравоохранения - Московская область является примером заботы о детях с тяжелыми заболеваниями, детях, которые нуждаются в паллиативной помощи. Сегодняшнее соглашение определяет конкретные шаги, которые начнут реализовываться буквально с завтрашнего дня. По примеру Подмосковья будут подписываться соглашения с другими субъектами».
Министерством здравоохранения Московской области осуществляется взаимодействие с Фондом «Круг добра» по обеспечению детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарствами. На закупку препарата или медицинского изделия для каждого конкретного ребенка формируется заявка, которая размещается в информационном ресурсе «Круг добра».
Для амбулаторного лечения детей медикаменты выдаются по рецепту в аптечной организации по месту жительства ребенка. А для стационарного лечения лекарственный препарат направляется непосредственно в медучреждение, в котором осуществляется лечение ребенка этим препаратом. Например, «Спинраза» вводится в условиях стационара МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, «Вилтоларсен» - в Подольской детской больнице, «Карзиба» - в Московском областном онкологическом диспансере.
В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд – 59 наименований. В их числе, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отёк.
У «Круга добра» уже более 5 тысяч подопечных. Вне зависимости от доходов или места жительства семьи все дети с орфанными заболеваниями могут получить дорогостоящие лекарства. За 2 года работы Фонда на это направлено уже 94 млрд. рублей. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год.
Деятельностью Фонда охвачено 85 субъектов Российской Федерации. Все они получили доступ и возможность вносить необходимую информацию о детях и потребностях в оказании медицинской помощи в периметре единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). В настоящее время в работу Фонда включаются новые территории.
