В рамках Всемирной недели первичных иммунодефицитов родители детей с ослабленным иммунитетом могут получить бесплатную консультацию, позвонив по многоканальному телефону горячей линии. Ее организовали фонд «Подсолнух» и «Лаборатория Гемотест». 19 апреля с 8 до 18 часов на звонки по номеру 8-800-550-13-13 будут отвечать врачи-консультанты.
Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
«Своевременная диагностика – залог успешной терапии пациента с ПИД. В России ежегодно рождается около 250 детей с ПИД. Результаты лечения во многом зависят от своевременности и точности постановки диагноза. На первом этапе «насторожиться» должны родители и отвести ребенка к педиатру», – говорит управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
«По телефону полноценную врачебную консультацию никто не ожидает. Однако понять, есть ли повод для беспокойства и не пора ли записать ребенка на прием к педиатру, возможно», – комментирует инициативу фонда Уполномоченный по правам ребенка Московской области Ксения Мишонова. – «Неделя ПИД, во время которой многие родители впервые узнают о врожденных иммунных заболеваниях и их признаках, без преувеличения дает жизненно важную информацию обществу».
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний.
Просвещение общества в проблематике сложно диагностируемого недуга – основная задача Недели ПИД, считает учредитель фонда «Подсолнух», кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов. «Самое главное, что об этих болезнях стали говорить. Пациенты и общество уже знают, как и где можно получить поддержку. Одно из таких мест – наш «Подсолнух».
